Як жывецца дзецям з абмежаванымі магчымасцямі і іх бацькам у свеце здаровых людзей

Інваліды, ці, як цяпер іх часцей называюць, людзі з абмежаванымі магчымасцямі, складаюць частку нашага грамадства – так заўсёды было, так ёсць зараз, і так, на жаль, будзе… “Чаму?” і “Навошта?” – занадта глыбокія пытанні, каб на іх маглі адказаць мы, простыя смяротныя. Нехта з іх страчвае здароўе і пэўныя жыццёвыя функцыі, уласцівыя здаровым людзям, на працягу жыцця, а нехта з гэтым нараджаецца ці яшчэ ў раннім дзіцячым узросце цяжкая хвароба, траўма, няшчасны выпадак вырываюць малечу з бесклапотнага шчаслівага дзяцінства.
Чарговы “Круглы стол”, які прайшоў у рэдакцыі газеты “Астравецкая праўда” па ініцыятыве раённай арганізацыі таварыства Чырвонага Крыжа, прысвячаўся праблемам дзяцей-інвалідаў. Як жывецца такім дзецям і іх бацькам у свеце здаровых людзей, дзе вельмі часта “сыты галоднаму не спагадае”? Як яны змагаюцца са сваёй бядой і хто ім у гэтым дапамагае? Якія праблемы найбольш хвалююць бацькоў дзяцей-інвалідаў? Чым могуць дапамагчы ім тыя, хто мае такую магчымасць і жаданне – аб гэтым ішла размова за “круглым сталом”.

Ніна РЫБІК:
—Сёння ў пасяджэнні нашага “круглага стала” ўдзельнічаюць людзі, якія самым непасрэдным чынам звязаны з жыццём дзяцей-інвалідаў і лепш, чым хто іншы, ведаюць іх праблемы. Гэта маці, якія выхоўваюць такіх дзетак, — Аксана Францаўна Юркойць, педагог Варнянскай школы і актыўны ўдзельнік валанцёрскага руху, а таксама Луцыя Іосіфаўна Мацкевіч і Наталля Юр’еўна Фалевіч. Па меры сваіх сіл і абавязкаў дапамагаюць спраўляцца з цяжкасцямі сем’ям, дзе існуе гэтая праблема, раённы педыятр Галіна Мікалаеўна Зубель, у абавязкі якой уваходзіць дыспансерызацыя і рэабілітацыя дзяцей-інвалідаў; Вольга Іосіфаўна Руднік, старшыня раённай арганізацыі таварыства Чырвонага Крыжа, якая дапамагае дзецям з абмежаванымі магчымасцямі адаптавацца ў грамадстве, аказвае такім сем’ям магчымую маральную і матэрыяльную падтрымку; Ірына Ігараўна Стэх, каардынатар валанцёрскага руху ў раёне і спецыяліст тэрытарыяльнага цэнтра па рабоце з інвалідамі; Віктар Збігневіч Свіла, намеснік старшыні Астравецкага райвыканкама, які курыруе пытанні сацыяльнай сферы, у тым ліку і тыя, якія звязаны з жыццём дзяцей-інвалідаў; і я, Ніна Рыбік, вядучая нашага “круглага стала”, галоўны рэдактар газеты “Астравецкая праўда” і старшыня раённай грамадскай арганізацыі “Беларускі саюз жанчын”.
Скажам адразу: тэма для абмеркавання ў нас сёння абрана даволі складаная. Па-першае, таму, што грамадства часам стараецца не заўважаць праблем інвалідаў, у тым ліку і дзяцей, і многія лічаць, што гэта — недзе там, далёка, мяне непасрэдна не датычыцца… Ды і самі сем’і, дзе выхоўваюцца дзеці-інваліды, не імкнуцца выстаўляць напаказ сваё гора: маўляў, каму яно трэба? Наш крыж – нам і несці… Але “падставіць плячо” пад гэты крыж – хоць на некалькі хвілін, імгненняў аблегчыць яго цяжар, могуць і шчыра жадаюць многія – як паказвае практыка, у нашым грамадстве шмат добрых, шчырых і спагадлівых людзей, але часта яны проста не ведаюць, каму і як дапамагчы. Таму давайце сёння ў нашай гутарцы пастараемся шчыра расказаць аб тым, як жывецца сем’ям, дзе выхоўваюцца дзеці-інваліды, якія там існуюць праблемы, чым і як ім можна дапамагчы.
Віктар СВІЛА:
—Такія адносіны да інвалідаў у грамадстве, пра якія вы гаворыце, — гэта рэха старых стэрэатыпаў яшчэ савецкіх часоў, калі гэтую праблему стараліся проста замоўчваць. Пасля Вялікай Айчыннай вайны салдатаў, якія вярнуліся з франтоў пакалечанымі, увогуле стараліся хаваць ад людзей – маўляў, няма ў нас такой праблемы. Ды і самі яны па магчымасці стараліся не афішаваць свае праблемы са здароўем, часам нават ва ўрон яму – пра гэта расказваюць сёння многія з ветэранаў ці іх нашчадкі. Інваліднасць лічылася нечым ганебным… Я ўжо не кажу пра тое, што ніхто не імкнуўся зрабіць жыццё гэтых абяздоленых людзей хоць крыху больш камфортным. А ў Еўропе, між іншым, нават слова такога — “інвалід” – не існуе, гэта проста чалавек з абмежаванымі магчымасцямі, і перад грамадствам ставіцца задача зрабіць іх жыццё як мага больш камфортным, сацыяльна адаптаваным. Але апошнім часам і мы таксама паварочваемся да гэтай праблемы. Шмат робіць дзяржава, а таксама грамадскія арганізацыі, валанцёры. Ды і ў саміх сем’ях мяняюцца адносіны да гэтай праблемы. І тое, што сёння на размову за нашым круглым сталом прыйшлі маці, якія выхоўваюць дзяцей-інвалідаў – гэта аб многім гаворыць, гэта ўчынак з іх боку, які заслугоўвае павагі. Думаю, калі мы будзем, не хаваючы вачэй, гаварыць пра праблемы, якія існуюць у гэтых сем’ях, і разам старацца іх вырашыць, то зможам многае зрабіць.
Наталля ФАЛЕВІЧ:
— Наша сям’я – адна з многіх, у якой выхоўваецца дзіця-інвалід, і ўсе праблемы, якія ёсць у такіх сем’ях, мы добра ведаем. Так, сапраўды, многія бацькі саромеюцца сваіх непаўнацэнных дзяцей, стараюцца схаваць іх ад старонніх вачэй. Але мы не лічым, што гэта нейкая ганьба ці сорам. Наш Кірыл не вінаваты, і мы, яго бацькі, не вінаваты, што ён нарадзіўся такім, што ў свае чатыры гадкі наша дзіця не можа ні хадзіць, ні сядзець, ні трымаць галоўку... Мы не ўспрымаем яго, як інваліда – для нас ён – наш любімы сынок, які заўсёды застаецца немаўляткам… І паверце – ні разу, ні адной хвіліны ў мяне не ўзнікла думка, што, можа, было б лепш, каб яго ў нас не было… Гэта наша дзіця, і мы стараемся зрабіць яго жыццё максімальна камфортным. Наколькі гэта ўдаецца – гэта ўжо іншая размова…
Нават наша старэйшая дачушка Ксенія, якая сёлета пайшла ў першы клас, разумее гэта. Неяк расказвала бабулі: “Як шкада, што наш Кірыл не можа хадзіць… Ён жа нават, калі вырасце такі, як я, не зможа хадзіць… І нават калі стане дарослым… І нават калі памрэ… Але тады ён стане анёлам – і адразу паляціць…”
Ніна РЫБІК:
— Дарэчы, колькі ў нас такіх дзяцей?
Галіна ЗУБЕЛЬ:
— У раёне стаяць на ўліку 74 дзіцяці, якія маюць групу інваліднасці. З іх 53 – ва ўзросце да 14 гадоў, і 21 падлетак да 18 гадоў, 42 хлопчыкі і 32 дзяўчынкі. 30 дзяцей-інвалідаў жывуць у гарадскім пасёлку, 44 – у вёсках раёна.
Па ступені страты здароўя дзеці-інваліды падзяляюцца на чатыры групы, з якіх першая – самая, калі гэта можна так сказаць у адносінах да інвалідаў, лёгкая: такіх дзяцей у нас 13. А ў чацвёртай, самай “цяжкай” групе, дзе знаходзяцца дзеці з цяжкімі і шматлікімі парушэннямі здароўя, — 11 чалавек.
Сярод прычын, у выніку якіх наступіла інваліднасць, на першым месцы – прыроджаныя парокі развіцця – такіх дзетак у нас 25. А сярод іх, у сваю чаргу, сумнымі лідарамі з’яўляюцца прыроджаныя парокі сэрца.
З іншых захворванняў, якія прывялі да інваліднасці, — псіха-неўралагічныя, хваробы нервовай, косна-мышачнай, эндакрыннай, моча-палавой сістэмы, новаўтварэнні.
Пяцёра дзетак атрымалі інваліднасць у гэтым годзе, большасць з іх – трое – таксама з-за прыроджаных парокаў развіцця. У аднаго дзіцяці выяўлена анкалогія, яшчэ аднаму пастаўлена інваліднасць з-за хваробы нервовай сістэмы.
Калі прааналізаваць дынаміку іх стану, то ў большасці дзяцей-інвалідаў – 81 працэнт агульнай колькасці – яна застаецца стабільнай, без змен. У некаторых – 2,5 працэнта — стан пагоршыўся, у астатніх – палепшыўся. 19 дзяцей-інвалідаў прааперыраваны, двое чакаюць паўторнай аперацыі.
Тыя з дзяцей-інвалідаў, хто не мае супрацьпаказанняў, могуць праходзіць курсы рэабілітацыі на базе Гродзенскай абласной бальніцы і рэспубліканскіх цэнтраў. У Гродна ў мінулым годзе ездзілі на рэабілітацыю 14 чалавек, у рэспубліканскія цэнтры – 8. Але вымушана зазначыць, што ў абласную бальніцу бацькі адпраўляюць дзяцей на рэабілітацыю вельмі неахвотна – магчыма, з-за таго, што іх прымаюць там адных, без бацькоў – а не кожнае дзіця можа застацца адно і абслугоўваць сябе самастойна, і не кожная маці рашыцца яго аднаго адпусціць. Не вельмі ахвотна адпраўляюць сваіх дзяцей і ў санаторыі: з 47 чалавек, якія маглі летась бясплатна прайсці аздараўленне, скарысталі гэтую магчымасць толькі сямёра. Сёлета – пяць чалавек.
Луцыя МАЦКЕВІЧ:
— Ды мы б з радасцю паехалі ў той санаторый, каб у нас была такая магчымасць!
На жаль, у нас заўсёды былі медыцынскія супрацьпаказанні для такога аздараўлення. А цяпер тым больш – нашаму Пашу ўжо споўнілася васямнаццаць гадоў, і ён выйшаў з катэгорыі дзяцей-інвалідаў, цяпер лічыцца дарослым інвалідам першай групы… Хоць нічога, акрамя таго, што ў яго з’явіўся пашпарт, ад гэтага не змянілася: тое ж бездапаможнае дзіця, толькі вялікае… Да чатырнаццаці гадоў ён яшчэ хадзіў, цяпер толькі ляжыць… Але пры тым ён расце — і разам з ім растуць і праблемы.
Іх хапае – і маральных, і матэрыяльных. Вось вы кажаце – не трэба саромецца сваіх дзяцей-інвалідаў. Ніхто і не саромеецца… Але калі вынесеш яго часам на вуліцу – і зловіш такі погляд… Не хочацца ні сабе душу травіць, ні яму. А ёсць жа такія, што мне нават зайздросцяць: добра табе, кажуць, на работу хадзіць не трэба – а грошы плацяць. А некаторыя спагадлівыя раяць: здала б ты яго куды, рукі сабе развязала… Ну як ты растлумачыш людзям, якія ніколі з гэтым не сутыкнуліся, што наш Паша, хай сабе хворы, бездапаможны, ляжачы – ён такі ж наш сын, як і малодшы здаровенькі, і мы яго гэтак жа любім, як і Дзіму.
Але, ведаеце, калі ў сям’і ёсць такое дзіця – гэта дапамагае іншым больш востра адчуваць чужы боль, спачуваць іншым абяздоленым людзям. Я нават па свайму малодшаму мяркую. Дзімку толькі пяць гадоў, але ён сваёй дзіцячай душой разумее і спачувае такім людзям і па меры сваіх дзіцячых сіл стараецца ім дапамагчы. І дома, калі, скажам, Пашу мыем усёй сям’ёй, ён стараецца то ручнік падаць, то ногі яму абцерці, падгузнік прынесці ці дзверы патрымаць. У магазіне ён ведае: калі нешта смачненькае купляем яму – тое ж трэба ўзяць і для Пашы. У сына, у садку, у групе трое дзяцей-інвалідаў, і я яму заўсёды кажу: “Дзімачка, гэтыя дзеці – як наш Пашка, іх нельга крыўдзіць, ніколі! Нават калі яны цябе пакрыўдзілі, нават калі праўда на тваім баку – ніколі”! І ён прыходзіць з садка і расказвае: “Мяне Андрэй сёння стукнуў, а я яму здачы не даў…” Калі мы былі ў Маладзечна, ён убачыў на рынку інваліда ў калясцы, які прасіў міласціну, і адразу падбег: “Мама, гэтаму чалавеку трэба даць грошай!”. А калі Ганна Іосіфаўна Ціток напярэдадні Дня абароны дзяцей праводзіла акцыю і папрасіла прынесці з дому цацкі для абяздоленых дзяцей, я спытала: “Дзімка, табе не шкада?” Ён, не задумваючыся, адабраў некалькі цацак, сам злажыў іх у пакецік…
Вольга РУДНІК:
— Так, ва ўзаемаадносінах інвалідаў і грамадства ёсць дзве праблемы. Першая: навучыць хворых дзяцей жыць і камфортна сябе адчуваць сярод здаровых людзей. А другая, не менш, а можа, і больш важная, — навучыць здаровых, паўнацэнных людзей прымаць дзіця-інваліда такім, як яно ёсць.
Віктар СВІЛА:
— Нежаданне некаторых людзей унікаць у праблему інвалідаў, прымаць іх як роўных, калі не апраўдаць, то зразумець можна – гэта патрабуе пэўнай душэўнай, духоўнай работы над сабой. А чалавек – істота такая, што інстынктыўна шукае для сябе больш камфортнага існавання – матэрыяльнага, эмацыянальнага… Усё, як у вядомай прыказцы: “Рыба шукае, дзе глыбей, а чалавек – дзе лепш”. І людзі часам нават падсвядома адгароджваюцца ад гэтай праблемы, каб захаваць спакой, не адчуваць душэўных пакут, згрызот сумлення. І задача грамадскіх арганізацый, прадстаўнікі якіх тут сабраліся, — абудзіць людзей ад гэтай душэўнай спячкі, свядомай ці не. Трэба, каб людзі ведалі: такая праблема ёсць, яна баліць многім людзям. І тое, што вы не ў іх ліку – выпадковасць, а не ваша асабістая заслуга.
І гэтая праблема нашмат шырэй, чым можа падацца на першы погляд. Так, інвалідаў сярод дзяцей у раёне 74 чалавекі – але ж тых, хто мае нейкія асаблівасці псіха-фізічнага развіцця – 490. Задумайцеся – гэта вельмі сур’ёзная лічба пры нашым крыху больш чым 24-тысячным насельніцтве раёна, і нельга рабіць выгляд, што лёс гэтых дзяцей нас не датычыцца, што ў нас іншыя задачы і праблемы… Мы ўсе павінны дапамагчы гэтым дзецям жыць, а не існаваць, навучыць іх самаабслугоўванню, адаптаваць да жыцця ў грамадстве.
Канешне, многае для гэтага робіць дзяржава. У нас адкрыты класы інтэграванага навучання і выхавання, дзе дзеці-інваліды, у якіх ёсць такая магчымасць, займаюцца разам са здаровымі дзецьмі, вучацца таму, аб чым мы сёння так шмат гаворым: жыць сярод здаровых, і разам з тым вучаць здаровых разумець і прымаць дзяцей з абмежаванымі магчымасцямі. У Мальскай базавай школе створаны спецклас для такіх дзяцей. Дзейнічаюць пункты карэкцыйна-педагагічнай дапамогі.
А галоўнае, што ў нас працуе цэнтр карэкцыйна-развіваючага навучання і рэабілітацыі, які ўзначальвае Ганна Іосіфаўна Ціток – чалавек неабыякавы, які душой хварэе за сваю справу і за лёс дзяцей-інвалідаў. Канешне, ёсць праблемы: у цэнтра няма свайго дастойнага памяшкання – такога, дзе былі б створаны нармальныя санітарныя ўмовы, меліся нармальныя пад’езды, утульны дворык, дзе б дзеці маглі пагуляць на свежым паветры… Але гэта праблема ўсяго нашага Астраўца – у нас, на жаль, яшчэ шмат чаго няма ці знаходзіцца ў прыстасаваных будынках… У 2009 годзе рашэннем райвыканкама пры цэнтры сацыяльнага абслугоўвання адкрылі аддзяленне дзённага знаходжання маладых інвалідаў – тады гэта было вялікай перамогай. Але, на жаль, з таго часу мала што змянілася: у аддзяленні па-ранейшаму працуе адзін чалавек – сённяшні ўдзельнік “круглага стала” Ірына Ігараўна Стэх. А адзін, як вядома, у полі не воін. Так што працаваць над тым, каб зрабіць жыццё хворых дзяцей як мага больш камфортным, нам трэба яшчэ шмат – і дзяржаўным структурам, і грамадскім арганізацыям. Бо любы чалавек – істота сацыяльная, яму трэба жыць у грамадстве, мець стасункі з іншымі людзьмі – педагогамі, выхавацелямі, сабе падобнымі, развівацца, нечаму вучыцца…
Ірына СТЭХ:
— А каб вы ведалі, як гэта трэба ім, нашым маладым людзям з абмежаванымі магчымасцямі!
Мы сёлета ў рамках праекта “Калі мы разам – мы моцныя!” запрасілі некаторых з іх у свой валанцёрскі атрад, і яны разам з іншымі ўдзельнічалі ў розных акцыях. Вы б бачылі, колькі ў іх было радасці ад усведамлення, што яны таксама могуць некаму дапамагчы, а не толькі карыстацца чужой дапамогай! А потым, калі мы ездзілі на фестываль у Ліду – там было грандыёзнае, вельмі цікавае мерапрыемства, і яны стаялі разам з намі на сцэне, у той жа форме – такія ж, як усе! – як блішчалі ад радасці іх вочы! Яны там знайшлі шмат новых сяброў – такіх жа інвалідаў, якія ўмеюць вельмі многае, і ім цікава падтрымліваць сувязь, вучыцца адзін у аднаго.
Канешне, цудоўна, што ў нас два гады назад адкрылі аддзяленне дзённага знаходжання маладых інвалідаў. Так, дзеці-інваліды наведваюць, калі няма медыцынскіх супрацьпаказанняў, карэкцыйны цэнтр, там сустракаюцца з іншымі дзецьмі, настаўнікамі, вучацца, займаюцца… А затым яны вырастаюць, ім спаўняецца васямнаццаць — і што, ім зноў вяртацца ў чатыры сцяны? Пагадзіцеся, гэта жорстка… У нас жа яны могуць не толькі правесці час, а і навучыцца самаму неабходнаму: гатаваць есці, абслугоўваць сябе, разлічвацца за тавары ў магазіне… Ды і тое, што маці, якія прывязаны, можна сказаць, прыкаваны круглыя суткі да свайго хворага дзіцяці, могуць хоць на чатыры гадзіны пакінуць яго са спецыялістамі і вырашыць нейкія свае пытанні ці проста адпачыць – дарагога варта, з гэтым пагодзіцца кожны, хто ведае жыццё такіх жанчын.
Хоць, вядома ж, наша аддзяленне пакуль не зусім такое, як трэба і якое павінна быць. У мяне мара: каб яно было аддзелена ад цэнтра сацыяльнай дапамогі на даму – не юрыдычна, а так бы мовіць, фізічна, знаходзілася ў іншым будынку. І было бліжэй да цэнтра… Зразумейце: у цэнтр прыходзіць шмат людзей з самымі рознымі клопатамі і праблемамі, і таму часам і наведвальнікі, і нашы дзеці няёмка сябе адчуваюць – і адначасова робяць няёмка адзін аднаму. Было б ідэальна, каб аддзяленне дзённага знаходжання інвалідаў працавала побач, а яшчэ лепш — у адным будынку з карэкцыйна-развіваючым цэнтрам. Гэта лагічна: цэнтр займаецца дзецьмі-інвалідамі, а потым яны вырастаюць – і прыходзяць да нас – так, да прыкладу, мог бы прыйсці Паша Мацкевіч, каб была ў нас магчымасць, як у сур’ёзных абласных цэнтраў, яго прыняць… У гэтым выпадку не было б траўматычнага сіндрому змены абстаноўкі, сустрэч з новымі людзьмі… Мы б працавалі з карэкцыйным цэнтрам разам, у іх ёсць транспарт, мы маглі б праводзіць сумесны патранаж і ўвогуле арганізаваць шмат цікавых спраў.
Аксана ЮРКОЙЦЬ:
— Так, тое, што адкрыты спецыяльны клас для дзяцей-інвалідаў, інтэграцыйныя групы ў дзіцячых садках – гэта проста выратаванне для многіх бацькоў. Гэта – як глыток паветра і для нас, і для нашых дзяцей, магчымасць развівацца, сябраваць з аднагодкамі, адчуваць сябе паўнацэннымі – наколькі гэта магчыма.
Наша гісторыя падобная на многія іншыя. У нас у сям’і пасля першага здаровага сына, другі, Кірыл, нарадзіўся з цяжкай хваробай – сіндромам Даўна. Дыягназ сур’ёзны, гэта ведаюць нават тыя, хто не сутыкаўся з гэтай хваробай так блізка, як мы.
Канешне, у першыя дні, калі даведваешся пра гэта, апускаюцца рукі. Ты разумееш, што гэта — прысуд на ўсё жыццё. І нават больш — бо пакуль мы, бацькі, жывыя, побач, мы ведаем, што з нашым сынам усё будзе добра. Але ж мы не вечныя... І як усё складзецца потым, калі нас не стане? Ці захоча і ці зможа брат несці гэты крыж – у яго ж сваё жыццё? У такія хвіліны адчуваеш і невыносны боль за сына, і нейкую роспач: чаму менавіта я? За што гэта мне, у мае 22 гады?
Можа, гэта некаму падасца дзіўным у нашай сітуацыі, але я лічу, што нам моцна пашанцавала. Я нават лічу, што мы – шчаслівыя! Бо ў тыя самыя цяжкія першыя дні з намі побач былі вельмі мудрыя, чулыя, добразычлівыя людзі — пачынаючы з медыцынскіх работнікаў і заканчваючы сябрамі і блізкімі. Яны дапамаглі нам вытрымаць – і навучыцца з гэтым жыць. Гэта вельмі няпроста, паверце. Магчыма, гэта самае цяжкае…
А потым, дзякуючы раённай уладзе і нястомнай Ганне Іосіфаўне Ціток, дырэктару карэкцыйна-развіваючага цэнтра, у дзіцячым садку была адкрыта інтэграваная група, дзе хворыя дзеці знаходзяцца разам са здаровымі дзецьмі. Вы не ўяўляеце, як станоўча гэта паўплывала на Кірыла! Ён стаў развівацца, у яго з’явіліся сябры, ён вучыў вершыкі і расказваў іх на ранішніках. Цяпер наш хлопчык поўнасцю сябе абслугоўвае — і ў нас, на шчасце, няма тых бытавых праблем, як у іншых сем’ях. Я вярнулася на працу ў Варнянскую школу.
А потым Кірыл падрос, садок закончыўся — і паўстала пытанне: што рабіць далей? Аддаваць яго ў звычайную школу я катэгарычна не хацела. У садку, у яго групе дзеці да Кірыла прывыклі, успрымалі яго такім, як ёсць. Але быў выпадак: аднойчы на ранішнік прыйшлі іншыя, старэйшыя дзеці – і пасмяяліся з таго, як ён чытаў верш – у нас ёсць пэўныя праблемы з мовай. І ўсё — ён імгненна замкнуўся…. Колькі сіл і часу спатрэбілася, каб яго зноў адагрэць! А ў школе – дзеці ж ёсць дзеці, ім цяжка зразумець, што нехта можа быць не такі, як яны. Яны смяюцца, калі ім смешна, могуць пакрыўдзіць – незнарок ці свядома. Але і выбіраць навучанне на даму – гэта таксама непрымальна, бо азначала “закансерваваць” Кірыла ў чатырох сценах. Як бы я ні хацела і ні старалася, я б не змагла даць яму таго развіцця, якое дае знаходжанне ў калектыве. І тут, на наша шчасце, у Мальскай школе быў створаны спецыяльны клас для дзяцей-інвалідаў. Яго наведваюць дзеці рознага ўзросту, з розных вёсак і Астраўца. З імі там займаюцца, яны многаму вучацца. І я бачу, як развіваецца мой хлопчык. А галоўнае – з якой радасцю ён кожны дзень збіраецца ў школу.
А мяне Вольга Іосіфаўна Руднік уцягнула ў валанцёрскі рух, каб дапамагаць іншым жанчынам, якія выхоўваюць дзяцей-інвалідаў. Недасведчанаму нават цяжка ўявіць, як гэта патрэбна! Бо тую роспач, адчай, якія перажыла ў свой час я, адчувае кожная з іх. І яшчэ добра, калі пры гэтым побач ёсць муж – а гэта бывае далёка не заўсёды. Мужчыны вельмі часта не вытрымліваюць такога цяжару, пакідаюць сям’ю. І навальваецца ўсё: і маральная безвыходнасць, і матэрыяльная. Бо маці ў такой сям’і, як правіла, працаваць не можа, яна даглядае хворае дзіця. І трэба жыць на адну зарплату бацькі – калі, вядома, яна ёсць і памер яе дазваляе вырашаць хоць якія праблемы…
Але пры гэтым ніводная з жанчын не скажа: навошта гэта мне, развяжыце мне рукі, забярыце гэтага інваліда. У пераважнай большасці сваёй яны, як і Луцыя, і Наташа, бязмежна любяць сваіх хворых дзяцей і ўсяляк імкнуцца зрабіць іх жыццё як мага больш камфортным, не шкадуючы для гэтага нічога. Жанчыны, якія сёння прыйшлі на наш “круглы стол” – вялікія аптымісткі, якія ніколі не скардзяцца на свой лёс, не плачуцца…
Ведаеце, некалі я прачытала, што такія дзеці дадзены нам не “за што?”, а “для чаго?” Для таго, каб мы сталі дабрэйшымі, больш спагадлівымі, каб разумелі і адчувалі чужы боль, як свой. Я згодна з Луцыяй – мне здаецца, што нашы здаровыя дзеці, якія жывуць побач са сваімі хворымі братамі, ніколі не змогуць пакрыўдзіць слабага, ды і ўвогуле ніякага іншага чалавека.
Ніна РЫБІК:
— Мы сёння дастаткова пагаварылі аб праблемах, з якімі сутыкаюцца сем’і, у якіх выхоўваюцца дзеці-інваліды. І не апошняя ў іх ліку, наколькі я зразумела,— матэрыяльная. Што тут самае цяжкае і неабходнае?
Наталля ФАЛЕВІЧ:
— Іх шмат. Для нас, напрыклад, адна з такіх праблем — дзіцячае харчаванне. Гэта толькі здаецца, што наш Кірыл нічога не разумее і не адчувае і можа праглынуць усё, што яму пакладзеш у рот. А ён есць толькі тое, што яму падабаецца – кашкі, напрыклад, толькі з ёгуртам…
Але самае галоўнае, безумоўна, -- гэта падгузнікі. Каб дзіця было сухім, не пакутавала ад дыскамфорту, не прэла, іх трэба мяняць па пяць-шэсць разоў на дзень. З сённяшнімі цэнамі на іх ідзе львіная доля сямейнага бюджэту.
Луцыя МАЦКЕВІЧ:
— Гэта сапраўды так. Пенсія для інваліда першай групы складае 486 тысяч рублёў, мая дапамога па догляду за ім – 287 тысяч. А ўпакоўка памперсаў, якой хопіць у самым лепшым выпадку на дзесяць дзён, каштуе 200 тысяч…
Вольга РУДНІК:
— На жаль, па лініі гуманітарнай дапамогі памперсы нам чамусьці не прыходзяць… А гэта сапраўды самая вялікая праблема для сем”яў, дзе ёсць ляжачыя інваліды. Такіх у нашым раёне адзінаццаць: пяць тых, дзе размова ідзе пра дзяцей — як у Наташы, і яшчэ шэсць – такіх, як Паша Мацкевіч, якім ужо споўнілася васямнаццаць гадоў, але ад такога “паўналецця” праблем ні ў іх, ні ў іх бацькоў менш не стала. Мы іх ніколі не падзяляем на “нашых” і “не нашых”: усім патрэбна дапамога, і ўсім, калі ёсць такая магчымасць, стараемся яе аказаць.
Луцыя МАЦКЕВІЧ:
— Сёлета напярэдадні Дня абароны дзяцей да нас прыходзіў праваслаўны бацюшка, айцец Георгій, — прыносіў падгузнікі. Гадоў пяць назад і астравецкі касцёл — тады там служыў ксёндз Алег — выдзяляў нам такую гуманітарную дапамогу. Але даўно тое было…
Вольга РУДНІК:
— Але разавая дапамога праблемы не вырашае. Упакоўкі памперсаў хапае ў такіх сем’ях, дзе ёсць ляжачыя дзеці, на тыдзень, у самы лепшым выпадку – на дзесяць дзён. Яны ж патрэбны пастаянна…
Віктар СВІЛА:
— Я думаю, варта падключыць да гэтай справы — дапамогі сем’ям, у якіх выхоўваюцца дзеці-інваліды, працоўныя калектывы, грамадскасць раёна.
Ніна РЫБІК:
— У мяне ёсць прапанова. Давайце ад імя ўсіх удзельнікаў нашага “круглага стала” звернемся з просьбай да ўсіх нераўнадушных людзей, якія не развучыліся адчуваць чужы боль, і спагадаць яму не толькі на словах, але і на справе. Упэўнена: такіх людзей у нашым раёне шмат. Калі нехта з іх мае магчымасць дапамагчы сем’ям, якія выхоўваюць ляжачых дзяцей-інвалідаў, — зрабіце гэта, калі ласка! Гэтым вы дапаможаце не толькі і не столькі хворым дзецям і іх бацькам, але і сабе…
Аказаць дапамогу можна любым зручным для вас спосабам: вы можаце пералічыць грошы на рахунак “Чырвонага Крыжа”, перадаць іх непасрэдна сем’ям, дзе выхоўваюць такіх дзяцей – іх адрасы ёсць у бальніцы. У тым жа “Чырвоным Крыжы”, у цэнтры сацыяльнай абароны насельніцтва, у рэдакцыі. А можна проста купіць памперсы і аддаць іх тым, каму яны вельмі патрэбны…
А лепш за ўсё, калі нейкая арганізацыя – грамадская ці юрыдычная – возьме пад сваю апеку хоць бы адну такую сям’ю, і дапамога гэтая будзе не разавай, а пастаяннай…
Дапамажыце тым, каму цяжэй, чым вам…
Бо сказана ў Пісанні “Блажэнныя міласцівыя – бо яны памілаваныя будуць…”