Я ненавижу март – он пахнет больницей

12:25 / 31.03.2018
2619
У моей дочери редкое генетическое заболевание, от них не всегда есть лекарство. Вот и для Насти его пока нет… И ни во что на свете я не верю так, как в это «пока»...

  @nemnogkoaleshka, папа Насти

Очень захотелось начать нашу беседу именно с этих слов, написанных отцом неизвестной мне Насти, потому что вряд ли кто-то может сказать лучше, чем мы сами. Или родители, раз уж не все мы, обладатели редких генетических заболеваний, можем самостоятельно заявить о себе. И пусть день, посвященный этой категории заболеваний, давно прошел (28 февраля), но проблема-то остается с нами. Она поселилась внутри нас еще до рождения. 

21.jpg

Есть люди, которые оказались в сложной ситуации в результате несчастного случая или собственной неосторожности. А есть мы – те, у кого изначально не было выбора. Так уж получилось, что я тоже отношусь к той группе особых «счастливчиков», чьи диагнозы трудно произносимы и практически не изучены. Несовершенный остеогенез – один случай примерно на 10 000 человек или даже реже. Выживают не все, а качество жизни выживших во многом зависит от ухода и степени выраженности заболевания.  

На мне изучено несколько лекарств, так и не доказавших свою эффективность, но изрядно вымотавших мое тело. Залечено 30 переломов, которые по сей день дают о себе знать при смене погоды или климата.  Я вздрагиваю от прикосновений к моим ногам и впадаю в ступор при виде белых халатов. Я ненавижу март, потому что он пахнет талой водой и больницей (переломы чаще всего случались именно весной, в марте). Я боюсь лестниц, потому что падала и разбивалась, как хрустальная ваза. У меня двигаются руки и ноги, я чувствую свое тело, однако ходить – не про меня. После стольких переломов это больно и небезопасно. Кости не поддерживают все прочие составляющие организма. 

Никто (или мало кто, но я таких не встречала) не знает, как ведет себя несовершенный остеогенез у людей старше 18 лет, потому что лечение проходят только дети. И по сей день оно остается экспериментальным во всем мире. Никто не знает, что с нами будет. Поживем – увидим. В принципе, так живет большинство носителей генетических отклонений. 

Однако мы есть, и нас не так уж мало. И пусть мы не всегда приспособлены к существованию в этой реальности, а она чаще всего предпочитает не замечать нас, мы все равно пытаемся не просто функционировать, но искать (и даже находить) себя! В конце концов, ныне покойный Стивен Хокинг тоже был носителем редкого генетического заболевания. 

Мы – есть. Редкие природные явления, каждое – уникально. Живем и выживаем, хотя большинству из нас пророчили смерть в первый год жизни. 


Мы – есть. Мы чему-то учимся, кого-то учим, занимаемся любимым делом и собственным существованием вгоняем в ступор врачей и исследователей человеческого генома. 


Мы – есть. И это прекрасно! Потому, что кого-то уже нет… Мы с самого рождения пытаемся объяснить этому миру одну простую истину: с нами не страшно. С нами сложно. 

Buslik


Текст: Администратор сайта
Оставить комментарий
Текст сообщения*
Защита от автоматических сообщений